Trung tâm Thalassemia (còn gọi là chứng tan máu bẩm sinh) ở tầng 6, tòa nhà H, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương (Hà Nội), luôn chật cứng các em nhỏ mắc chứng bệnh “không thuốc chữa” đang được điều trị nội trú. Nhìn những gương mặt trẻ thơ mang số phận éo le, hoàn cảnh đáng thương, ai cũng cảm thấy nhói lòng.
Người mẹ sinh năm 1987, quê ở Tuyên Quang thẫn thờ ngồi bên hai đứa con, một nằm, một ngồi trên giường bệnh. Con gái chị, bé Nguyễn Thị Phương (SN 2009) năm nay vào lớp 1 và em trai là Nguyễn Duy Phòng (SN 2011) đều mắc phải căn bệnh Thalassemia.
“Cả hai vợ chồng ban đầu nghĩ các cháu mắc bệnh thông thường, hoặc bị suy dinh dưỡng, ai ngờ lại mắc bệnh di truyền nguy hiểm như thế này. Chúng tôi hoàn toàn suy sụp khi nhận tin Phương phải sống trọn đời với căn bệnh này. Đớn đau hơn khi Phòng cũng mang bệnh giống như chị gái. Nhìn cả hai đứa, tôi chỉ ao ước giá mà mẹ gánh hết nỗi đau cho các con”, người phụ nữ thấm nước mắt vào tay áo chia sẻ.
Sau khi các bác sĩ kết luận, cả hai chị em bị bệnh tan máu bẩm sinh là nhóm bệnh máu di truyền, Phương và Phong nhập viện điều trị. Dù có bảo hiểm hỗ trợ trả viện phí, truyền máu nhưng tiền mua thuốc hỗ trợ các chức năng bị suy yếu như gan, tim, nội tiết… lại nằm ngoài danh mục thuốc được bảo hiểm khiến gia đình kiệt quệ.
“Hai vợ chồng làm ruộng cũng chỉ đủ sống qua ngày. Từ ngày hai cháu nằm viện, chúng tôi phải xuống Hà Nội, chi tiêu mấy ngày hết hàng triệu, bằng cả một vụ lúa, không lấy tiền đâu để mua máu truyền, thuốc men. Cứ điều trị ở viện một thời gian, chúng tôi lại phải đưa cháu về nhà vì không còn tiền. Nhưng về rồi thì 20 ngày lại phải lên viện vì con đau và mệt lả đi. Con kêu khóc suốt ngày đêm”, người bố sinh năm 1986 rầu rĩ nói.
|
Hai chị em cháu Nguyễn Thị Phương (sn 2009) và cháu Nguyễn Duy Phòng (sn 2011) cùng mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh (Thalasemia)
|
Các bác sĩ cho hay, bệnh nhân Thalassemia như Phương và Phòng nếu được truyền máu đầy đủ vẫn có thể phát triển bình thường, nhưng do hoàn cảnh gia đình, hai em không được truyền máu kịp thời và đúng liệu trình. “Bất lực, không lo được cho các con, Phòng đã bị biến chứng nặng hơn, lách, gan to và sắp tới sẽ phải tiến hành phẫu thuật sớm nếu không cháu khó có thể qua khỏi. Vợ chồng tôi mong chờ những giọt máu tình nguyện, nhân đạo của mọi người để hai cháu có máu để truyền, nhất là gần Tết”.
Phương và Phòng được truyền máu nhờ chủ yếu từ nguồn hiến máu từ thiện để kéo dài cuộc sống. Tuy nhiên, những dịp cuối năm, các bệnh viện luôn trong tình trạng thiếu máu trầm trọng nên những trẻ điều trị tan máu bẩm sinh phải chờ 5 ngày tới 1 tuần mới được truyền máu... Nguồn bổ sung quan trọng và lớn nhất chính là từ cộng đồng thông qua chương trình hiến máu tình nguyện, nhân đạo.
Là một trong những tập đoàn với hàng vạn cán bộ, công nhân viên và người lao động, EVN đã phát động Tuần lễ hồng EVN với thông điệp “Món quà ý nghĩa cho cộng đồng” đúng dịp cuối năm. “Nếu nhiều doanh nghiệp cũng có hoạt động hưởng ứng như EVN thì sẽ đảm bảo được ngân hàng máu trong tình trạng an toàn. Bởi chỉ trong Tuần lễ hồng EVN đã đóng góp hơn 4.500 đơn vị máu cho ngân hàng máu. Những giọt máu hồng của cán bộ ngành điện này sẽ cứu giúp được rất nhiều người bệnh, trong đó có những hoàn cảnh như hai cháu kể trên”, đại diện Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cho hay.
|
Tuần lễ hồng EVN đã đóng góp hơn 4500 đơn vị máu vào đúng dịp giáp Tết thiếu máu, để giúp những hoàn cảnh như hai cháu Nguyễn Thị Phương và Nguyễn Duy Phòng kể trên.
Ngoài ra, có 23 cháu bệnh nhi hoàn cảnh khó khăn đang điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đã được nhận thêm phần quà hỗ trợ ăn Tết của EVN.
|